Cystisk fibrose (CF) skyldes en arvelig genfejl, som medfører sej klæbrig slim i liftveje og tarme. Dette forårsager bl.a. dårlig trivsel, men den alvorligste del af sygdommen er lungeproblemerne med hyppige lungeinfektioner.

Daglig behandling af CF omfatter typisk: Store mængder medicin (enzymkapsler til hvert måltid, hyppige hjemmekure med antibiotika, vitamintilskud, 2-3 daglige inhalationsbehandlinger med slimløsnende midler og/el. antibiotika samt lungefysioterapi vha. PEP-maske. En inhalations- og PEP-behandling varer ca. 30 min. Desuden har en del patienter tillige CF-sukkersyge.

Cystisk fibrose-børn og -unge er ret isolerede i deres liv og hverdag med denne sjældne, men indgribende sygdom - uden mulighed og anledning til i hverdagen at møde andre patienter/unge i samme situation. I hele Danmark er der kun ca. 450 CF-patienter, både børn og voksne, og derfor sjældent en i deres egen alder i nærområdet.

Hvorfor skilejr-aktivitet for CF-børn og unge?

Cystisk Fibrose Foreningen (CFF) indledte for adskillige år siden sommerlejre, primært for at give børn og forældre et 'pusterum' fra hinanden. Den daglige behandlingsbyrde medfører selvsagt, at forældre og børn i hverdagen er knyttet meget tæt til hinanden - med risiko for tendens til overbeskyttelse.

Med det viste sig, at unge med CF har svært ved at acceptere deres livssituation og svært ved at forstå nødvedigheden af det omfattende og indgribende behandlingsbehov, som sygdommen medfører. Bekymrende, fordi manglende accept og forståelse sygdommen og dens behandling betyder væsentligt forringet helbreds- og livskvalitet på sigt for de unge. Med årene blev det også klart, at motion og fysisk aktivitet bør være en integreret del af hverdagen for CF-børn og -unge.

Lejrformen blev derfor ændret til en mere udfordrende aktivitet for børnene og de unge - som 'praktisk øvelse i selv at administrere daglig behandling' under opsyn og vejledning af en stab af frivillige lejrledere - i form af en skilejr, med håbet om også at synliggøre fordele ved fysisk aktivitet for de unge og tilskynde til, at de også efter hjemkomst ville søge aktivitetsudfordringer - til fordel for deres helbred.

Målgruppen for skilejren har siden da været CF-børn og -unge i alderen 11-17 år, og tiden har vist, at skilejrene har været effektiv hjælp på vejen mod bedre mestring af sygdommen. Børn og unge får mulighed for at opleve større selvstændighed og tage større ansvar for sygdommen og dens behandling. Dette fører til øget grad af forståelse og accept af egne sygdomsvilkår og deres behandlingsbehov. Og samtidig oplever de, at de ikke er alene om at leve med sygdommen. 

Kommentarer fra de unge og deres forældre

CF-Foreningenevaluerer jævnligt lejrforløbene og modtog senest bl.a. følg. udsagn:

Fedt at være sammen med andre med CF i en hel uge. Det lærer man meget af, og vi får snakket tingene igennem om, hvordan man har det med sin sygdom, og om hvordan det er at tage piller og masker foran sine venner.

Godt at lære "andre i samme båd" at kende. Det haar givet gode muligheder for at snakke også om de "trælse" ting ved cystisk fibrose.'

Man får sit barn hjem med en masse selvtillig, og som ser tingene på en anden måde.

Vores datter har været med nu 2 gange, og det er 2 af de bedste oplevelser, hun har haft i livet.


Men det er omkostningkrævende.....

For at sikre optimale vejrforhold  for børnenes lungeproblemer har de senere års lejre været henlagt til syd-Europa. Et trofast korps af frivillige ledere stiller deres arbejdskraft og omsorg gratis til rådighed. Men cystisk fibrose er en sjælden sygdom og derfor relativ ukendt og med et ikke-mundret navn. Og uden bidrag og donationer til formålet vil CF-Foreningen ikke have økonomisk mulighed for i længden at genneføre disse skilejre. Vi er derfor taknemlige for hjælp til at fortsætte denne aktivitet.


Læs gerne mere om CF på www.cff.dk